TRIEM: Triem un futur millor per a les nostres dades

Cooperativa ciutadana de dades

TRIEM és un estudi que fa servir mecanismes d’intel·ligència col·lectiva per co-dissenyar llicències d’accés i ús de les nostres dades.

¿Compartir dades de salut?

Sí, però sota les meves pròpies condicions.

Les nostres dades de salut són un dels actius més valuosos que tenim. És fonamental generar nou coneixement i accelerar la innovació. No obstant això, aquestes dades poden contenir informació sensible sobre els aspectes més íntims de les nostres vides.

A partir del 25 de maig de l’any 2018, d’acord amb la Regulació General de Protecció de Dades (GDPR per les sigles en anglès), els ciutadans europeus tenen drets sobre les seves pròpies dades, la qual cosa inclou fer disponibles les dades de salut per a investigació mèdica. En vista d’aquesta gran oportunitat, hem de comprendre i discutir els grans dilemes ètics, els riscos i les oportunitats associades amb l’intercanvi de dades.

Sota quines condicions estem disposats a compartir els nostres dades?




El nostre enfocament per co-crear millors futurs per a les dades

Si les dades són un dels actius claus per crear riquesa en el segle XXI, els ciutadans han de tenir el dret de decidir com aquestes són utilitzades i amb quin propòsit. Hem dissenyat un procés per explorar les preferències socials quan es tracta de les condicions sota les quals les dades haurien de ser compartides. Això crea oportunitats per discutir les tensions, els beneficis i els riscos associats a la compartició de dades. Apliquem mètodes participatius per assegurar-nos que les preferències i capacitats dels ciutadans siguin incloses en processos de presa de decisions.


Tallers de co-creació:

Metodologies i actius de disseny per explorar les preocupacions dels ciutadans pel que fa a l’intercanvi de dades. Permetre el debat, aprenentatge, co-creació i consens.

Preferències de crowdsource:

Enquesta en línia per recol·lectar informació sobre els aspectes crítics que es necessiten considerar a l’hora de dissenyar llicències per a les dades.