Manifest Salus.Coop en referència a la COVID-19

Salus.Coop és una cooperativa ciutadana de dades per a la recerca en salut sense ànim de lucre fundada a Barcelona per un grup de ciutadans el setembre de 2017.

Amb el suport de la Mobile World Capital i Ideas for Change i a partir de les preferències de la ciutadania, ha dissenyat la llicència “Salus Common Good” que permet la donació de dades per a la recerca en funció de cinc condicions: (i) ús per a la recerca en salut (ii) per part d’institucions sense ànim de lucre (iii) que comparteixin en obert el resultat de la seva recerca (iv) anonimitzant les dades al màxim nivell possible (v) fins que el ciutadà donant en retiri el permís.

La COVID-19 ha mostrat a tota la ciutadania la necessitat d’usar les dades col·lectives primer per al control de l’epidèmia i properament per a la gestió del procés de desconfinament progressiu. Les dades rellevants per a la consecució d’aquests objectius engloben declaracions personals de l’estat de salut, resultats d’anàlisis i tests clínics i dades de mobilitat, entre moltes altres.

L’estat d’alarma atorga als responsables del sistema sanitari un dret no condicionat a la captació de dades dels ciutadans, que ja exerceix en els àmbits clínic i de mobilitat.

Sense discutir aquest dret inherent a l’estat d’alarma, des de Salus.Coop entenem que:

Les dades facilitades voluntàriament pels ciutadans poden complementar i facilitar la interpretació d’aquelles obtingudes sota l’empara de la llei.
Els ciutadans tenen el dret a conèixer en quines condicions seran utilitzades les dades, per a quins usos, per part de quines institucions, durant quant temps i amb quin nivell d’anonimització.
Els ciutadans tenen el dret a conèixer els resultats dels estudis realitzats amb l’ús de les seves dades de forma oberta i sense cost.
L’arquitectura tecnològica desenvolupada hauria de permetre a cada ciutadà conèixer i gestionar les dades pròpies que hagin estat obtingudes sota l’empara de la llei.

Per aquest motiu convidem les autoritats sanitàries, a qui oferim la nostra desinteressada col·laboració, a que desenvolupin llicències d’ús i arquitectures tecnològiques que incentivin la participació ciutadana en la donació voluntària de dades complementàries, limitin els abusos en l’ús i extensió temporal de dades obtingudes en estat d’alarma, i aconsegueixin la complicitat ciutadana per a la donació de dades per a la recerca a mig termini.