TRIEM: Elegimos un futuro mejor para nuestros datos

Cooperativa ciutadana de datos

TRIEM es un estudio que utiliza mecanismos de inteligencia colectiva para co-diseñar licencias de acceso y uso de nuestros datos.

¿Compartir datos de salud?

Sí, pero bajo mis propias condiciones.

Nuestros datos de salud son uno de los activos más valiosos que tenemos. Es fundamental generar nuevo conocimiento y acelerar la innovación. Sin embargo, estos datos pueden contener información sensible sobre los aspectos más íntimos de nuestras vidas.

A partir del 25 de mayo de 2018, de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), los ciudadanos europeos tienen derechos sobre sus propios datos, lo que incluye poner los datos de salud a disposición de la investigación médica. En vista de esta gran oportunidad, debemos comprender y discutir los grandes dilemas éticos, riesgos y oportunidades asociados con el intercambio de datos.

¿En qué condiciones estamos dispuestos a compartir nuestros datos?




Nuestro enfoque para co-crear mejores futuros para los datos

Si los datos son uno de los activos clave para crear riqueza en el siglo 21, los ciudadanos deben tener el derecho de decidir cómo se utilizan y con qué propósito. Hemos diseñado un proceso para explorar las preferencias sociales cuando se trata de las condiciones bajo las cuales los datos deben ser compartidos. Esto crea oportunidades para discutir las tensiones, los beneficios y los riesgos asociados con el intercambio de datos. Aplicamos métodos participativos para garantizar que las preferencias y habilidades de los ciudadanos se incluyan en los procesos de toma de decisiones.


Talleres de co-creación:

Diseñar metodologías y activos para explorar las preocupaciones de los ciudadanos con respecto al intercambio de datos. Permitir el debate, el aprendizaje, la co-creación y el consenso.

Preferencias de crowdsource:

Encuesta en línea para recopilar información sobre los aspectos críticos que deben tenerse en cuenta al diseñar licencias para datos.